昨日のインスタライブ予告編で、
北山さんご夫妻にご出演いただいた。
本番は、10月19日月曜日20時～。
お時間がありましたら、ぜひ、彼らの話を聴いて欲しい。
障害を持ちながら、前向きに暮らしていくことの、
素晴らしさを見聞きして、心から尊敬し、応援する気持ちでいる。
多くの皆さんと、北山さんご夫妻と、
お時間を共有し、日本の社会や日本の福祉、尊厳死や安楽死、等々を、
一緒に考え、『次の扉』を開けていきたい！と思っている。
是非ともご参加ください。
以下、北山さんご夫妻の自己紹介文です。
丹波篠山市から参加させて頂きます、北山です。
御年５９歳になりました。
某電機メーカーの技術者として勤務していましたが、
今から丁度8年前、神経難病ALSを患い、3年前にリタイアしました。
現在ゴールデンイヤーを過ごしています。
私の場合、病気の進行が比較的ゆっくりしているようで、
今のところ、妻の介助を受けながら車イスを中心とした生活をしています。
下肢筋力の低下から始まり、最近上肢筋力や呼吸筋の低下を感じるようになってからは、
一気に生活のハードルが上がってきつつあって、辛く感じることも多くなりました。
でも、気持ちだけは病気に負けまいと努めて明るく前向きに過ごしています。
（現在気になる症状）
・上肢筋力の低下…腰を持ち上げられないためトイレへの移乗、ズボンの上げ下げが困難
・呼吸筋の低下…大声で喋り辛くなってきました。
夜間のみならず、日中も数時間人工呼吸器を使用し、呼吸筋を休
めるようにしています。
・喀痰排出困難…痰の絡みが多くなり、吸引器の使用を練習中です。
（現在受けているサービス）
・福祉用具貸与（電動車イス・リクライニング＆ティルト式車イス・段差昇降機・
入浴リフト・トイレ手すり・居間のアーチ式リフト、移乗ボード）
・通院リハビリ（週1回）
・訪問看護（月1回）
妻の美幸です。今年3月に仕事を退職し、ゴールデンイヤーに加わりました。
元保健師でケアマネージャーもしていました。
看護学生の時、初めてALSという病気を知り、
何故か将来的に自分が何らかの形で関係してくるのでは？という予感がありました。
夫が診断された当時は、もう絶望的になり、よく泣いていましたが、
泣いていても仕方がないと思い直し、泣くのをやめました。
夫の介護には私の体が小さ過ぎるので、介護リフトをフル活用しています。
（ALSになって良かったこと）
・診断されて直ぐ、歩けるうちにと、西国33か所参りを決行。満願成就達成。
・レクサスを買わずに、ベンツに乗り換えた。
・会社のOBから、「今やりたいことをやっておくこと！」とアドバイスを受け、
会社一辺倒から“遊び”へシフトチェンジ。韓国・香港・沖縄・信州旅行等を楽しんだ。
特に信州は毎年、年に数回行っていた。もちろんベンツで。
・この病気にならないと知り合うことのなかった同病患者さんや、
医療従事者の方と出会えた。
・都会で就職していた次男がUターンしてくれた。
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